Treja, Rianne, Swen en Anne's Website

In memory of Madeleine

Home | Gedichten pagina | In memory of Madeleine | Inventor 3D | vv Nieuweschoot E3 - E1 | leuke site | vv Nieuweschoot F4 - F2

  

Geboren op 24-07-1984
Overleden op 11-04-2000
 
Deze pagina is mede mogelijk gemaakt door mijn zus Klaasje Bergsma, de moeder van Madeleine. 
 
Madeleine leed aan de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt.
 
Madeleine mocht niet ouder worden dan 15 jaar.

lachebekje0.jpg

Op deze foto is ze 12 jaar.

Zwaar was de strijd, zo ongelijk,
onrechtvaardig, onmenselijk.
Alsof een zwarte raaf overvloog.
Jij vloog,
vliegt als een witte merel,
ver weg bij ons vandaan,
maar wel naar een plek,
waar we herinneringen hebben staan.

paddington.jpeg

Madeleine werd geboren op dinsdag 24 juli 1984 om 12:18 uur te Heerenveen.

 

Haar ontwikkeling ging volgens het boekje. Ze zat vrij snel, liep binnen het jaar, en praten nou ja de oren van je hoofd. Het was een vrij zelfstandig meisje dat wist wat ze wou, en niet over haar heen liet lopen 

Ze was leergierig, altijd vrolijk, spontaan en nam geen blad voor de mond. Ook kon ze ontzettend koppig zijn. Nee was nee en dat werd niet snel ja.Ze was heel sociaal, en had altijd mensen om haar heen.

 

Tot haar zesde jaar was ze een meisje dat opgroeide als ieder ander meisje, levenslustig, vrolijk en speels.

Toen haar vriendinnetje een bril kreeg, moest de dame ook een bril.

Dat er iets niet in orde bleek te zijn, deed blijken uit de dingen die ze omver liep die toch duidelijk zichtbaar waren.Een oogarts constateerde toen, dat ze slechts voor 25% iets zag, en al vrij snel daarna kwam na onderzoek in het Academisch Ziekenhuis te Groningen het alles vernietigende bericht, dat Madeleine leed aan een vrij zeldzame stofwisselingsziekte, die niet te genezen was. Het waarschijnlijke verloop van haar ziekte die in 1991 in Groningen werd geschetst, is in grote lijnen uitgekomen. Doch in tegenstelling tot de verwachtingen bleef ze haar dierbaren altijd herkennen. De waarde hiervan, valt niet in woorden te omschrijven.

 

In haar korte leventje heeft ze veel “gezien”, meegemaakt en heel innerlijk beleefd. Het leven van Madeleine bestond uit regelmaat en duidelijke regels. Ze hield veel van muziek, je zou kunnen zeggen: dat was haar alles. Van de muziek uit Sesamstraat tot en met Michael Jackson, ze deed er zoveel mee. Televisie “kijken” deed ze ook graag. ’s Avonds van 17:30 uur tot 19:00 uur was haar tv uurtje. Eerst “kijken”naar de avonturen van Pooh beer en z’n vrienden, dan naar Nederland 3. Eerst Villa Achterwerk met buurman en buurman, Sesamstraat met die zotte Bert en Ernie waar ze altijd zo smakelijk om kon lachen, Jeugd-journaal dan kon ze je het weerbericht haarfijn vertellen, en als laatste het Klokhuis.

Ook was er ruimte voor haar, om haar verdriet en boosheid te uiten.

Madeleine hield van mooie dingen, en wist precies wat ze wel wilde en wat niet. Ze hield van de mensen om haar heen die bekend waren en die ze vertouwde. Waar Madeleine en enorme aan had, want dat was er ook, was aan mensen die zielig deden. Ze wist donders goed dat zij niet zielig was, en dat ze ook zo wel verder kon in haar leven, en dat gefriemel ze moest er niet aan denken. Ze was kritisch wat betreft kleding, en uiterlijk, ze liet zich niets aanpraten. Met de kleuren geel van de zon, groen van het gras, blauw van de zee, en rood van het vuur beleefde ze de jaren op haar eigen wijze. Ook was Madeleine niet wars van katte-kwaas, in haar lichamelijke betere jaren, samen met Siska, stiekem narcissen plukken uit de tuin van de con-cierge. Zulke grapjes vond ze prachtig. Als ze een geintje met iemand uithaalde, kon ze daarna ook weer sorry zeggen, als het niet juist was. Een eigenschap, waar vandaag de dag, velen een voolbeeld aan kunnen nemen. Uitgaan was ook één van de dingen waar ze van genoot. Ze is naar een concert van Marco Borsato geweest, en dat vond ze top. Ook is haar grootste wens in vervulling gegaan. Namelijk naar DisneyLand Parijs, en wel met het vliegtuig. Naar haar vriendje Winnie the Pooh en Mickey Mouse. Wat heeft ze ge-noten van deze trip, die werd gerealiseerd door de mensen van de Nederlandse Stichting “Doe een Wens”, voor kinderen met een levensbedreigende ziekte.

We wisten dat Madeleine ziek was, en dat we haar iedere keer nog een stapje voor konden blijven, maar op het laatst moesten we toegeven, dat zij ons een stap voor was. Al die mooie herinneringen: als een vlaag van warmte sluiten ze rond de kilte van het verdrietige. En dan verslechterde opeens haar gezondheid. Maar dat haar ziekte zo’n dramatische wending zou nemen, hadden we met ons allen niet verwacht. Een opname in het ziekenhuis in Heerenveen bleek noodzakelijk. Het werden drie tataal verschillende weken; eerst vrees, toen heldere hoop en daarna diepe duistere vrees. In het bijzijn van haar mama, haar heit en pake en beppe hield haar leven na een ongelijke ztrijd met soms bovenaardse vechtlust, op dinsdagmiddag 11 april 2000 om  12:18 uur op. Het mysteriueze toeval wil dat, zij 15 jaar geleden, op exact dezelfde tijd en dag werd geboren. Naast verdriet, om haar toen nog onverwachte overlijden is er ook dankbaarheid. Dankbaarheid dat haar ziekbed van korte duur was. Dankbaar dat het contact van herkennig altijd is gebleven. Dankbaar dat zij haar leven, ondanks de geleidelijke aan oplopende beperkingen en het achteruitgaan van “die stomme rot ogen’zoals zij dat noemde, ondanks dit alles tot aan de laatste drie weken altijd thuis kon blijven wonen

Thuis dat kleine woordje, waarvan de betekenis zo eindig veel groter is. Die gasis waar een hart tot rust kan komen, en waar liefde wordt gegeven en gekregen. De wetenschap dat Madeleine dit alles heeft gehad, doet wel goed maar stilt nu nog niet de pijn en het verdriet. Tijd, veel tijd, zal ook deze wond moeten ge-nezen.

 

 

 

 

 

 

Liefde.

 

 

Ik kon niet zeggen wat ik voelde

ik heb het ook niet uitgelegd

maar toch wist jij wat ik bedoelde

de stilte…..die had het allemaal al gezegd

 

 

 

 Ik wil met de volgende woorden dit stukje afsluiten.

 

 

Soms kunnen de zorgen je wel eens benauwen,

soms heb je niet meer zoveel zicht op de toekomst,

soms sta je zo ontzettend machteloos,

soms denk je wel eens…..hoe moet het verder…..?

 

 

We zullen haar positieve uitstraling, haar gulle lach, haar vele leuke momenten, en toch ook haar boze momenten, haar stem heel erg missen. Ze was een lief, maar soms ook wel een beetje een stout meisje, die veranderde in een mooie jonge vrouw, die leefde zoals zij dat wilde, en beleefde alles op haar eigen manier.

We zullen je missen, maar weten dat je nu je rust hebt gevonden.

 

Wat is het syndroom van Batten-Spielmeyer-Vogt.

 

 

Het syndroom van Batten-Spielmeyer -Vogt is een stofwisseling ziekte ( autosomaal recessief ) behorende tot de groep neuronale ceroid lipofusinoses. Het syndroom van bsv is het gevolg van een gestoorde stofwisseling in de zenuwcellen ( zg. neutronen ), maar ook in veel andere soorten cellen.

Dit proces vindt al direct na de geboorte plaats. Als er meerdere zenuwcellen beschadigd zijn, worden de verschijnselen daarvan zichtbaar. Door bv. de gestoorde functie van de zenuwcellen in het netvlies, gaat het gezichtvermogen achteruit. Terwijl het gezichtsvermogen verder achteruit gaat wordt opgemerkt, dat het kind de lesstof op school niet goed meer kan volgen: het tempo is te hoog, er treden problemen op met rekenen en taal, het inprenten en het vinden van woorden gaan achteruit, het concentratie vermogen neemt af. Door de gestoorde functie van de zenuwcellen die de spierspanning besturen, worden de spieren stijver, waardoor de bewegings mogelijkheid langzaam afneemt. Geleidelijk gaan allerlei functies achteruit, zowel fysiek als psychisch, reden waarom het betreffende kind of jongere vaak aanduiden als dementerend. Ook doen zich in meer of mindere mate epileptische verschijnselen voor. Wel is het zo, dat het verloop niet bij ieder kind gelijk is. Er kunnen vrij grote verschillen voorkomen.

Voorkomen (frequentie)
De incidentie van BSV in Nederland is 1 op 100.000.

zonnebloem.jpg

De Tien geboden in de dagelijkse omgang met kinderen en jongeren met de ziekte Batten – Spielmeyer – Vogt.

 

 

 1: Is het kind vandaag lichamelijk actief geweest?

 

2: Zijn we vandaag buiten geweest?

 

3: Ben ik vandaag tegemoet gekomen aan de typisch eigen interessen

    van het kind?

 

4: Hadden we vandaag lichaamscontact, waren we dichtbij elkaar?

 

5: Heeft het kind met zijn handen bewogen, deze gebruikt?

 

6: Heb ik iets weten te benutten uit de voorraad herinneringen?

 

7: Hebben we gelachen?

 

8: Zijn we als vrienden uit elkaar gegaan?

 

9: Ben ik mezelf gebleven?

 

10: Heb ik ook aan mezelf, en aan mijn eigen behoeften gedacht?

scan.jpg

Dit heeft haar broer Robert gemaakt

Soms als ik opsta.

 

 

 

 

 

Soms als ik opsta kan ik niet blij zijn

Soms als ik opsta ben ik al boos

Zelfs als de anderen aardig voor mij zijn

blijft dat gevoel nog een hele poos.

 

Heb jij dat ook of herken je dat niet

dat nare gevoel dat vaak pijn doet van binnen

Dan is er zo’n dag niets met mij te beginnen

dan doe ik mezelf en een ander verdriet.

 

Dan sla ik met de deuren zo hard ik kan

dan heb ik zo’n zin om mijn vriendjes te knijpen

Maar dat kan dan niemand en niemand begrijpen

dan zeuren ze maar o daar krijg ik wat van!

 

Soms als ik opsta kan ik niet blij zijn

Soms als ook opsta ben ik al boos

Zelfs als de anderen aardig voor mij zijn

blijft dat gevoel nog een hele poos.

 

Streep hun naam niet weg
 
Streep haar naam niet door,
al is zij tot stof vergaan.
Streep haar naam niet door,
alsof ze nooit bestaan heeft.
't Liefste wat ik heb bezeten,
't toekomstbeeld van mijn bestaan.
Vraag me niet om dat te vergeten
en gewoon weer door te gaan.
Want ik wil weer verder leven
maar ik weet niet hoe dat moet.
'k Hoor bij hen die achterblijven,
overleven dat vergt veel moed.
Streep daarom haar naam niet door,
noem haar naam en laat me weten.
Dat ook jij niet zult vergeten,
zo alleen kan ik verder.